Internationaler ME/CFS Tag am 12. Mai: eine unbeachtete Krankheit wird sichtbar
Sichtbar machen, was nicht beachtet wird: Der internationale ME/CFS Tag rückt Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom für einen Tag weltweit in die Mitte der Gesellschaft. Im Nationalrat gibt es aktuell einen Beschluss für mehr Versorgung und Forschung. Auf die weiterhin massiven Missstände will die ÖG ME/CFS mit mehreren Aktionen aufmerksam machen. Denn trotz der offiziellen Anerkennung der Krankheit durch die WHO bereits 1969, wird ME/CFS nach wie vor nicht ernst genug genommen. Es fehlt an Anlaufstellen, Forschung und Anerkennung.
Aktionen zum Internationalen ME/CFS Tag
Weltweit wird am 12. Mai auf ganz unterschiedliche Weise auf ME/CFS aufmerksam gemacht. Damit auch in Österreich die Betroffenen und ihre schwierige Lage ohne medizinische Versorgung und soziale Absicherung sichtbar werden, organisiert die ÖG ME/CFS einige Aktionen.
Protestaktion am Heldenplatz
Achtung: Wegen einer Sondersitzung im Nationalrat muss die Aktion kurzfristig vom Parlament zum Heldenplatz verlegt werden!
Am Heldenplatz in Wien findet am 12. Mai von 10 bis 12 Uhr eine Protestaktion in der Tradition von #MillionsMissing statt. Unter dem Motto #unversorgtseit1969, als Referenz auf die Anerkennung der Erkrankung durch die WHO seit 1969, machen die Betroffenen und ihre Angehörigen auf die schlechte Versorgungslage aufmerksam. “Die aufgestellten Schuhe und Botschaften stehen für die Betroffenen, die zu krank sind, um zu protestieren und sich für ihre Rechte einzusetzen. Sie wollen wir am 12. Mai sichtbar machen”, so Kevin Thonhofer, Obmann der ÖG ME/CFS. Die Aktion wird ab 11 Uhr mit Redebeiträgen von Barbara Kaufmann (Autorin, Filmemacherin), Jennifer Blauensteiner (Dozentin, ME/CFS Forscherin), Matthias Mollner (bildender Künstler, Angehöriger), Maria Katharina Moser (Direktorin Diakonie Österreich) und Daniela Brodesser (Armutsaktivistin, Autorin) unterstützt.
“Mit ME/CFS erhält man ein Erste-Klasse-Ticket durch die Hölle. Wir kämpfen darum, diese Höllenfahrt zu beenden“, sagt Matthias Mollner, bildender Künstler und selbst Angehöriger einer schwerst von ME/CFS Betroffenen. Die Betroffenen, die zu krank sind, um vor Ort teilnehmen zu können, posten ihre Bilder und Botschaften unter #unversorgtSeit1969 und #MillionsMissing in den sozialen Medien.
Blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten & Gebäuden
Eine Aktion, die wiederholt stattfindet, ist die blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten und Gebäuden in ganz Österreich in der Nacht vom 12. Mai. Blau ist die ME/CFS Awareness-Farbe. Mit dabei sind unter anderen: Wiener Riesenrad, Volkstheater, Donaukanalbrücken, Grazer Uhrturm, Orpheum Graz, Lentos, ARS Electronica, goldenes Dachl, Pyramidenkogel, Lindwurm, Schloss Mirabell, Schlossberg Bruck/Mur, Klangturm St. Pölten, Burgruine Falkenstein.
ME/CFS Awareness Shirts und Sichtbarkeit in Sozialen Medien
Auch online soll am 12. Mai auf ME/CFS aufmerksam gemacht werden. In den sozialen Medien zeigen Betroffene, Angehörige, Sportler:innen wie die #teamströck Athlet:innen und Politiker:innen ihre Solidarität mit den Betroffenen. Sie klären auf und zeigen sich im Awareness-Shirt der ÖG ME/CFS unter den Hashtags #unversorgtSeit1969 und #MillionsMissing. “Dieses Jahr gibt es ein neues Design, aber die Botschaft bleibt leider die gleiche: Es braucht Aufklärung, Versorgung und Forschung. Und zwar jetzt!” so Thonhofer.
Benefizlesung – Die Verdächtigen.
Am 13. Mai findet um 19:00 eine Benefizlesung von „Die Verdächtigen.“ in den Breitenseer Lichtspielen zugunsten der ÖG ME/CFS statt. Organisation und Text sind von Barbara Kaufmann. Gelesen wird von Solmaz Khorsand, Franziska Schwarz, Deborah Sengl und Ana Wetherall-Grujic.
Aktion in Salzburg
Die IWW Österreich (Basisgewerkschaft Industrial Workers of the World) organisiert eine Aktion am 12. Mai von 10-12 Uhr vor der PVA Salzburg (Schallmooser Hauptstraße 11) um mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen. Es werden gegen Ende der Versammlung schwarze Heliumballone aufsteigen. Jeder Ballon ist mit einer Notiz versehen, welche ein Statement oder eine Botschaft von ME/CFS Betroffenen enthält.
„Wir kämpfen weiterhin für eine tiefgreifende Erforschung der Erkrankung, sowie die Freigabe bereits entwickelter lebenswichtiger Medikamente. Die betroffenen Menschen stehen im Mittelpunkt und nicht der wirtschaftliche Profit!“, so die IWW.
Stellungnahme des Österreichischen Behindertenrates im Rahmen der Petition „ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung“
Zur Petition der ÖG ME/CFS, die von Heike Grebien in den Nationalrat übergeben wurde, hat der Österreichische Behindertenrat 2022 eine Stellungnahme eingebracht. „Der Österreichische Behindertenrat unterstützt die ins Parlament eingebrachte Petition „ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung (80/PET)“ vollinhaltlich.“
Aus der Stellungnahme: „Aufgrund der auch durch „long covid“ verursachten steigenden Anzahl von Betroffenen, ist Forschung zur Schaffung von Behandlungsmöglichkeiten und zur Versorgung der Betroffenen auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand unabdingbar. Diese Forschung muss unbedingt gefördert und finanziert werden.
Der Österreichische Behindertenrat ersucht um Einsetzung einer Arbeitsgruppe, die sowohl die Erarbeitung der notwendigen Maßnahmen zur Aufgabe hat, als auch deren Umsetzung und Evaluierung beobachte“
Aus der ME/CFS Petition ging im März ein Entschließungsantrag im Gesundheitsausschuss hervor. Dieser wurde Ende April im Nationalrat einstimmig von allen Fraktionen beschlossen.
Zur vollständigen Stellungnahme: Österreichischer Behindertenrat Stellungnahme (parlament.gv.at)
