Gesundheit ohne Barrieren. Inklusive, chancengleiche Versorgung für alle. Ein Nachbericht

Hintergründe

„In unserem derzeitigen Gesundheitssystem stoßen Menschen mit Behinderungen häufig auf Barrieren, und Diskriminierungserfahrungen sind Alltag“, erklärte Klaus Widl, Präsident des Österreichischen Behindertenrats, bei der Fachkonferenz im Veranstaltungszentrum „Catamaran“ des Österreichischen Gewerkschaft Bunds (ÖGB). Bei Behörden würden Widl zufolge Behinderungen noch immer nach einem medizinisch-defizitorientierten Modell bewertet, und viele Menschen mit Behinderungen bekämen nicht die Unterstützung, die sie brauchen, um ein selbstbestimmtes, gesundes Leben führen zu können. „Doch warum ist eine Veränderung des Systems so schwierig? Was bedeutet Gesundheit und Gesunderhaltung für Menschen mit Behinderungen, und wer ist berechtigt, diese Begriffe zu definieren? Wie gehen Ärzt*innen und Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, mit Menschen mit Behinderungen um? Und warum ist es so schwer, moderne, menschenrechtliche Werte in die Medizin zu bringen? Wie können sich Interessenvertretungen dafür einsetzen, den Zugang zu einer barrierefreien Gesundheitsversorgung zu erleichtern?“, fragte der Behindertenrat-Präsident die rund 200 Teilnehmer*innen der Konferenz.

All diesen Fragen wurde von 10:00 bis 17:00 Uhr im Rahmen eines vielfältigen Programms nachgegangen, das von Miriam Labus moderiert wurde.

Doris Schmidauer, Österreichs First Lady, begrüßte das Publikum mit folgenden Worten: „Wenn wir eine inklusive und chancengerechte Gesundheitsversorgung wollen, dann müssen wir Barrieren auch tatsächlich abbauen. Und wir müssen die Strukturen dafür schaffen, die für alle zugänglich sind. Das bedeute, medizinische Angebote so zu gestalten, dass sie den individuellen Bedürfnissen von Menschen mit Behinderungen gerecht werden.“

Auf dem Weg zu einer barrierefreien Gesundheitsversorgung betonte Schmidauer die Wichtigkeit von Solidarität, Hilfsbereitschaft, Unterstützung, Entgegengehen und Miteinander. Sie appellierte daran, Barrieren zu überwinden und aus dem Weg zu räumen.

Jan Pazourek, Direktor des Dachverbands der Sozialversicherungsträger, betonte in seiner Eröffnungsrede, dass die Erreichung einer inklusiven Gesellschaft, in der Menschen mit Behinderungen keine Bittsteller sind, das gemeinsame Ziel sei. Dabei betonte er, dass es dabei nicht nur um die individuelle Ebene geht, sondern auch um die gesellschaftliche Einbettung, und warnte davor, das Ziel einer inklusiven Gesellschaft nicht als Minderheiten-Programm zu diskreditieren.

Die Gastgeberin des Hauses, ÖGB-Vizepräsidentin Korinna Schumann, betonte die Bedeutung einer Gesundheitsversorgung, die für alle Menschen zugänglich und leistbar sein müsse und mahnte ein, dass die Arbeitsbedingungen im Pflege- und Gesundheitsbereich verbessert werden müssen. Sie betonte auch die Wichtigkeit von Gender Medizin und dass Frauen mit und ohne Behinderungen in besonderen Lebensphasen wie der Menopause besser unterstützt werden müssen, um nicht aus dem Arbeitsleben auszuscheiden.

Die einzige Frau mit sichtbarer Behinderung im EU-Parlament, Katrin Langensiepen, schickte ebenso wie Gesundheitsminister Johannes Rauch ihre Eröffnungsworte per Videozuschaltung.

„Solange man immer noch glaubt, behinderte Frauen und Mädchen sind eben „nur“ behindert und keine Frauen, solange ihnen keine adäquate, transparente Gesundheitsversorgungsberatung angeboten wird in leichter Sprache, wie oft höre ich von Frauen mit Lernschwierigkeiten: „ich werde nicht ernst genommen, ich verstehe die Informationen nicht und eigentlich werde ich gar nicht als Frau ernst genommen, sondern bin einfach nur die Person mit Behinderung“. Das ist Ableismus in der Medizin“, führte Langensiepen in ihrer Videobotschaft aus.

Die Keynote hielt Johannes Fellinger, Leiter des Forschungsinstituts für Entwicklungsmedizin an der Johannes-Kepler-Universität. Johannes Fellinger ist Psychiater, Neurologe und Kinderneurologe. Er leitet das Institut für Sinnes- und Sprachneurologie des Konventhospitals der Barmherzigen Brüder Linz sowie das Forschungsinstitut für Entwicklungsmedizin an der Johannes-Kepler-Universität. Im Zentrum seiner Arbeit stehen Menschen, deren persönliche Entwicklung durch beeinträchtigte Kommunikationsfähigkeit – durch Probleme in den Bereichen Sprache, Hören oder Lernen – eingeschränkt ist.

In seiner Keynote sprach Fellinger über die Entstehung der Gehörlosenambulanz in Linz, die allgemeine Situation von Menschen mit Behinderungen im Gesundheitsbereich und was es braucht, um inklusive Medizin voranzutreiben. Er reflektierte über das in der Medizin immer noch weitverbreitete defizit-orientierte Bild von Behinderung als Krankheit, sowie die damit einhergehenden Probleme für Menschen mit Behinderungen. Zudem unterstrich er in seinen Ausführungen, dass das Problem nicht der Mensch mit Behinderungen, sondern das Gesundheitssystem sei, das die Bedarfe von Menschen mit Behinderungen nicht ausreichend berücksichtige. Obwohl Menschen mit Behinderungen in einem höheren Ausmaß von gesundheitlichen Problemen betroffen seien, gibt es für sie weniger Angebote im Gesundheitsbereich. Als anschauliches Beispiel dafür zeigte er eine Zeichnung, die eine Person mit einem großen Rucksack und eine Person mit einem kleineren Rucksack darstellte, die Rucksäcke stellvertretend für die Krankheitslast, die die Personen sinnbildlich tragen. Während die Menschen mit kleinen Rucksäcken große Türen zur Verfügung haben, haben die Personen mit den großen Rucksäcken eine viel kleinere Tür zur Verfügung. „Wir müssen alles dafür tun, dass der Zugang zur Gesundheitsversorgung treffsicher wird und offen bleibt“, führte Fellinger aus. Abschließend plädierte Fellinger für eine inklusive Medizin, in der Menschen mit Behinderungen eine aktive Gestaltungsrolle im Gesundheitssystem einnehmen und die „zutiefst partizipativ“ sein muss.

Anschließend diskutierten die Bundesbehindertenanwältin Christine Steger und Michael Stingl, Facharzt für Neurologie, mit Hanna Mayer, Leiterin des Fachbereichs Pflegewissenschaft an der Karl-Landsteiner-Privatuniversität für Gesundheitswissenschaften, Patrick Berger, dem Leiter des ÖGB Chancen Nutzen Büros, und Julia Moser vom Unabhängigen Monitoringausschuss zum Thema „Hauptsache xund – überleben in einem kranken System“.

Im Rahmen der zweiten Podiumsdiskussion, die sich dem Thema “Medizin ohne Ableismus – Ursprung und Zukunftsperspektiven“ widmete, tauschten sich die Allgemeinmedizinerin, Aktivistin und Politikerin Mireille Ngosso, die Fachärztin für Anästhesiologie und Intensivmedizin sowie Fachärztin für Arbeitsmedizin und Behindertenvertrauensperson Petra Wegscheider mit Matthäus Fellinger, Vorstand Abteilung Psychiatrie und Psychotherapeutische Medizin mit Sozialpsychiatrie für Menschen mit Behinderungen an der Klinik Hietzing, dem Experten für Ableismus und Inklusion Arjun Pfaffstaller und der Erfahrungsexpertin, Peer-Beraterin sowie Aktivistin Oana-Mihaela Iusco aus.

Miriam Labus eröffnete die Diskussion mit einem Fokus auf den Begriff „Ableismus“ und dessen historische Wurzeln, insbesondere während des Nationalsozialismus. Arjun Pfaffstaller hob hervor, wie Menschen mit Behinderungen zu dieser Zeit als „lebensunwertes Leben“ angesehen wurden und wie diskriminierende Einstellungen bis heute fortbestehen.

Mireille Ngosso betonte die Notwendigkeit, das Bewusstsein für die dunklen Seiten der Medizingeschichte in der Ausbildung zu schärfen. Petra Wegscheider teilte ihre Erfahrungen als Ärztin mit Behinderungen, darunter berufliche Hindernisse, die sie zwangen, eine Zeit lang im Ausland zu arbeiten. Sie kritisierte, dass viele Einstellungen in Österreich weiterhin Stereotype fördern und Betroffene oft von vornherein ausgeschlossen werden. Sie erzählte aber auch davon, dass es für ihre Patient*innen nie ein Problem darstellte, dass sie selber eine Behinderung habe. Im Gegenteil, sie erfuhr von ihnen besondere Wertschätzung, unter anderem, weil sie auch Dinge anspreche, die andere Kolleg*innen nicht bedenken.

Matthäus Fellinger betonte die Wichtigkeit, Menschen nicht auf Diagnosen zu reduzieren und ihnen auf eine authentische Weise Hoffnung zu vermitteln. Mireille Ngosso verwies auf eine Studie der Stadt Wien, die zeigt, dass sich 46 % der Menschen mit Behinderungen im medizinischen System nicht gut aufgehoben fühlen. Dies führt oft zum „Ärzte-Hopping“, da die Bedürfnisse dieser Patient*innen oft übersehen werden.

Arjun Pfaffstaller forderte die Politik auf, Barrierefreiheit und Sensibilisierung in Ausbildung und Praxis verpflichtend zu machen. Mireille Ngosso und Matthäus Fellinger unterstrichen die Notwendigkeit präventiver Maßnahmen, um langfristig die Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen zu verbessern. Oana-Mihaela Iusco sprach sich für „echte Diversität“ und eine Inklusion aus, die soziale Unterschiede überwindet.

Die Diskussion endete mit einem Appell an das Gesundheitssystem, finanzielle und strukturelle Barrieren für Menschen mit Behinderungen zu beseitigen, um langfristig eine gerechte Versorgung zu gewährleisten.

Forderungen

• Die Medizin und die Wissenschaft sollte den Ursprung von vielen Kenntnissen, die in der Zeit des Nationalsozialismus entstanden sind, besser anerkennen und selbstkritisch aufarbeiten.
• Die Politik soll barrierefreie Strukturen in der Medizin schaffen, die dazu führen, dass genug Zeit vorhanden ist, sich auf empathische Art und Weise mit Patient*innen auseinanderzusetzen.
• Ableismussensible Inhalte müssen verpflichtend in der Ausbildung in Medizin, Pflege und Psychologie eingebettet werden.
• Nicht über die Menschen sprechen, sondern mit ihnen. (Als positives Beispiel: Inklusionskommission der Stadt Wien). Die Beseitigung von Diskriminierung sollte ein selbstverständliches Ziel sein.
• Mehr Investitionen im psychosozialen Bereich, vor allem im Bereich Früherkennung und Prävention, da dies auf lange Sicht Geld einspart und Fokus auf „State of the Art“ Behandlungen, die die Lebensqualität von Betroffenen verbessern soll.
• „Echte“ Diversität muss als Vorteil anerkannt und gefördert werden.
• Das Thema Behinderung und inklusive Bildung an den Universitäten implementieren und Studierenden ein Handwerkszeug mitgeben, wie Lebensrealitäten mit Behinderungen aussehen.

Zusammenfassung_Petra Plicka_Panel 2(PDF)

Am Nachmittag fanden parallel vier Sessions statt, in denen unterschiedliche Themen vertiefend beleuchtet wurden.

Die erste Session widmete sich der reproduktiven Medizin und wurde von Isabell Naronnig und Lisa Udl vom Verein Ninlil sowie Daniela Dörfler von der Krisenambulanz am Wiener AKH geleitet.

Diese Session thematisierte die gesundheitliche Versorgung und Rechte von Frauen mit Behinderungen, wobei insbesondere die strukturellen Defizite im Bereich der reproduktiven und sexuellen Gesundheit in Österreich aufgezeigt wurden. Ein zentrales Anliegen war die Tatsache, dass die Medizin historisch männlich geprägt ist und die Bedürfnisse von Frauen – insbesondere von Frauen mit Behinderungen – oft übersehen werden. Besonders im Bereich der gynäkologischen Versorgung ist der Mangel an barrierefreien Praxen sowie an Wissen über die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen ein großes Problem. So gibt es in Österreich nur wenige Einrichtungen, die Frauen mit Behinderungen eine adäquate gynäkologische Betreuung bieten können. Eine Teilnehmerin berichtete, dass betroffene Frauen oft lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen und in manchen Praxen Rollstuhlfahrerinnen gar nicht aufgenommen werden, da das Personal sich überfordert fühlt.

Auch die fehlende Selbstbestimmung in der Verhütung und Familienplanung wurde kritisch diskutiert. Viele Frauen mit Behinderungen haben aufgrund der institutionellen Rahmenbedingungen kaum eine echte Wahlmöglichkeit und erleben (indirekten) Zwang, zum Beispiel durch die Androhung des Verlusts ihrer Wohnmöglichkeit im Falle einer Schwangerschaft. Ein weiteres zentrales Thema war die sexuelle Selbstbestimmung von Frauen mit Behinderungen in Einrichtungen.

Positiv hervorgehoben wurde die Arbeit der Österreichischen Gesellschaft für Familienplanung, die Frauen mit Behinderungen in Wiener Krankenhäusern gezielt betreut und ihnen ausreichend Zeit für gynäkologische Untersuchungen gibt. Allerdings sind diese Angebote noch begrenzt, und es besteht großer Bedarf an weiteren Maßnahmen, um die sexuelle und reproduktive Gesundheit von Frauen mit Behinderungen sicherzustellen. Es wurden Forderungen nach mehr Schulungen für medizinisches Personal sowie nach einer Liste von gynäkologischen Praxen, die Frauen mit Behinderungen behandeln, laut. Abschließend wurde betont, dass strukturelle Veränderungen in der Ausbildung und Praxis notwendig sind, um eine inklusivere und barrierefreie Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.

Präsentation Session 1 (PDF)

Auch die zweite Session mit dem Titel „Baustelle psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen“ unter der Leitung von Klaus Vavrik, ärztlicher Leiter des Ambulatoriums Sonnwendviertel und Oana-Mihaela Iusco, Peer-Beraterin und Aktivistin, fand großen Anklang.

Oana-Mihaela Iusco berichtete zunächst über ihre Erfahrungen aus ihrer Jugend. Nach einem schweren Unfall und psychischen Belastungen stieß sie auf erhebliche Hürden in der Behandlung, die sie zur Aktivistin und Peer-Beraterin machten. Sie betonte, wie wichtig es sei, Jugendliche ernst zu nehmen und ihnen auf Augenhöhe zu begegnen, da diese oft besser wissen, was ihnen hilft.

Vavrik stellte die besorgniserregende Situation in Österreich dar: Die psychischen Belastungen bei Kindern und Jugendlichen seien signifikant gestiegen und die vorhandenen Therapieangebote seien nicht ausreichend. Die COVID-19-Pandemie hat diese Problematik verschärft, insbesondere für sozial benachteiligte Familien. Der Mangel an therapeutischen Ressourcen, wie heilpädagogischen Kindergartenplätzen und Autismus-Therapien, führt dazu, dass viele Kinder unzureichend betreut werden.

In der anschließenden Diskussion äußerten Teilnehmer*innen Bedenken über die mangelnde politische Unterstützung und die langen Wartezeiten für Therapieplätze. Klaus Vavrik betonte die Notwendigkeit einer besseren finanziellen Ausstattung, um flächendeckende Therapieangebote zu gewährleisten. Die Investition in die psychische Gesundheit der jungen Generation sei nicht nur menschlich, sondern auch volkswirtschaftlich sinnvoll.

Oana-Mihaela Iusco sprach sich zudem für mehr soziale Infrastruktur und ein tieferes Verständnis der individuellen Lebenssituationen der Betroffenen aus, um die Diagnosestellung und die Behandlungsmethoden zu verbessern. Sie kritisierte die oft oberflächliche Behandlung durch bloße Diagnosen und Medikamentierung, die kaum auf das Leben der Betroffenen abgestimmt sind. Abschließend forderten beide Referent*innen eine stärkere Aufklärung und bessere Betreuung, um Kinder und Jugendliche nachhaltig zu unterstützen.

Session 2 (PDF)

Die dritte Session wurde von Melanie Prehsegger vom Büro der Bundesbehindertenanwältin, Andreas Zehetner und Iris Kopera vom Forum Selbstvertretung sowie Claudia Miler, Ability Managerin bei der Caritas Wien, geleitet und widmete sich der Prävention von Erkrankungen unter den Gesichtspunkten Eigenverantwortung und Barrieren.

In dieser Session beschäftigte sich die Gruppe in einem ersten Schritt mit dem Behördendschungel im Gesundheitsbereich. Dabei wurde diskutiert, dass oftmals grundlegende Informationen fehlen, z.B. was ist eine E-Card, was ist ELGA, usw. Daran anschließend wurde thematisiert, dass die Digitalisierung (z.B. Rezept auf die E-Card, elektronische Befunde) für manche Personen ein Vorteil ist, andere das aber nicht wollen bzw. dadurch ausgeschlossen werden. Auch wurde das Problem angesprochen, dass man immer seine Befunde von einem*einer Ärzt*in zum*zur nächsten tragen muss. Auch wenn man in ELGA ist, funktioniert die Vernetzung zwischen den Ärzt*innen nicht gut.

In der zweiten Hälfte der Session beschäftigte sich die Gruppe damit, was den einzelnen Personen guttut und was dabei hilft gesund zu bleiben. Einige Personen erzählten davon, dass sie Sport machen oder z.B. zu Fuß zur Arbeit gehen. Andere merkten dazu an, dass es nicht immer passende Sportangebote für Menschen mit Behinderungen gibt bzw. kaum Informationen darüber verfügbar sind, wo man welchen Sport betreiben kann. Andere Personen erzählten davon, dass es ihnen guttut, wenn sie sich mit anderen Leuten (z.B. Nachbar*innen) treffen oder Selbsthilfegruppen besuchen. Aus dem Austausch mit anderen kann nämlich viel Kraft geschöpft werden.

Abschließend wurde besprochen, dass es z.B. bei der Physiotherapie kaum passende, barrierefreie Angebote für Menschen mit Behinderungen gibt und oftmals nicht auf die Bedarfe von Menschen mit Behinderungen (auch zeitlicher Natur) eingegangen wird. Außerdem wurde darauf verwiesen, dass viele Präventionsangebote nur dann zeitnah in Anspruch genommen werden können, wenn man sie privat bezahlt und damit Menschen mit niedrigem Einkommen von vielen Präventionsangeboten ausgeschlossen werden.

Die vierte Session mit dem Titel „Meine Gesundheit – Meine Daten“ fand online statt und wurde von der Inkluencerin Rebekka Pimperl (Rebekkas Inklusionsblog) und Winfried Marek von Saferinternet geleitet. Dabei wurde diesen und noch mehr Fragen auf den Grund gegangen: Was veranlasst uns dazu, Inhalte auf Social Media zu veröffentlichen? Was sind mögliche Risiken? Mit wem teile ich meine Inhalte? Wie gehe ich mit Inhalten um, die meine Kinder betreffen? Warum hat Rebekka Pimperl mit Social Media begonnen? Was gibt sie von sich im Internet Preis und wo zieht sie ihre Grenze? Was sind die psychischen Auswirkungen von Hasskommentaren im Netz?

Diese Session kann auf YouTube nachgesehen werden:

Kunstausstellung

Die Inhalte der Konferenz wurden von Petra Plicka illustriert und in Einfacher Sprache zusammengefasst. Darüber hinaus standen Persönliche Assistent*innen, eine induktive Höranlage, Dolmetsch in Österreichische Gebärdensprache von Marietta Gravogl und Team sowie Schriftdolmetsch von Gudrun Amtmann und Team zur Verfügung.

Galerie

Fotos: (c) Thomas Irschik, Sunafilms und Österreichischer Behindertenrat.
Alle Fotos:
Fotos (c) Thomas Irschik
Fotos (c) Sunafilms
Fotos (c) Österreichischer Behindertenrat