Die Ehlers-Danlos Community Austria wurde am 23. Oktober 2025 in Wien von sechs selbst betroffenen Frauen gegründet. Der gemeinnützige Selbsthilfeverein unterstützt Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) sowie deren Angehörige in ganz Österreich.
EDS umfasst verschiedene Erkrankungen des Bindegewebes, die unter anderem zu Gelenkinstabilität, chronischen Schmerzen und erheblichen Einschränkungen im Alltag führen können. Menschen mit EDS und HSD sind häufig mit langen Diagnosewegen, mangelndem Verständnis und Schwierigkeiten beim Zugang zu geeigneter medizinischer Versorgung konfrontiert.
Gemeinsam für Betroffene
Ziel des Vereins ist es, Betroffene miteinander zu vernetzen, Informationen bereitzustellen und das Bewusstsein für EDS und HSD in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen zu stärken. Darüber hinaus setzt sich die Organisation für eine bessere medizinische Versorgung, mehr Forschung und die gesellschaftliche Teilhabe betroffener Menschen ein.
Zu den Angeboten zählen regelmäßige Online-Treffen, regionale Präsenztreffen in derzeit sieben Bundesländern, Informationsveranstaltungen und Vorträge. Eigene Austauschgruppen für Jugendliche und Angehörige ergänzen das Angebot. Damit ermöglicht der Verein Betroffenen unabhängig von ihrem Wohnort oder ihrer Mobilität den Austausch von Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung.
Die ehrenamtlich geführte Organisation zählt derzeit 106 Mitglieder. Ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat mit 25 Fachpersonen unterstützt ihre Arbeit. Zudem ist die Ehlers-Danlos Community Austria mit österreichischen und internationalen Selbsthilfeorganisationen vernetzt.
Symposium im April 2027
Von 23. bis 25. April 2027 veranstaltet die Ehlers-Danlos Community Austria an der Medizinischen Universität Innsbruck ein Symposium zum Ehlers-Danlos-Syndrom und zu Hypermobilität. Die barrierefreie Hybridveranstaltung soll Forschung, medizinische Praxis und die Erfahrungen betroffener Menschen zusammenbringen.
Kontakt
Ehlers-Danlos Community Austria
E-Mail: info@eds-austria.at
Telefon: 0670 700 75 75 (Dienstag und Donnerstag, 14 bis 17 Uhr)
Facebook: www.facebook.com/EhlersDanlosCommunityAustria
Mitgliedschaft beim Österreichischen Behindertenrat
Seit der Entstehung des Dachverbands im Jahr 1976 wurden die Erwartungen der Gründer*innen bestätigt: Einzelne, oft kleine Organisationen, sind fast chancenlos, ihre Anliegen durchzusetzen. Erst der gemeinsame Auftritt ermöglicht wirksame Behindertenpolitik.
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