Inklusion von Menschen mit Lernschwierigkeiten bei Darmkrebsvorsorge

Im Rahmen eines von der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (ÖGHO) unter Beteiligung der Medizinischen Universität Wien, der Universität Wien und des Hauses der Barmherzigkeit unterstützten Forschungsprojekts wurde unter der Leitung von Dr. Elisabeth Lucia Zeilinger die Situation von Menschen mit Lernschwierigkeiten hinsichtlich Darmkrebsvorsorge in Österreich erhoben. Ziel des Projekts war die Identifikation von Barrieren, Bedürfnissen und unterstützenden Faktoren aus der Perspektive von Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihren Bezugspersonen zu, um die Gestaltung inklusiver Angebote zur Krebsprävention zu stützen.

Mittels semi-strukturierter Fokusgruppen und Interviews mit Erwachsenen mit Lernschwierigkeiten und deren Unterstützungspersonen wurde das Darmkrebsbewusstsein der Unterstützungspersonen erfasst. Dafür wurde u.a. eine verkürzte deutschsprachige Version des Bowel Cancer Awareness Measure (CAM) herangezogen. Die qualitativen Daten wurden mithilfe einer thematischen Analyse ausgewertet.

Ergebnisse

Teil 1 – Fokusgruppen und Interviews mit Menschen mit Lernschwierigkeiten

Folgende fünf Themen wurden aus den Gesprächen abgeleitet:

Eigenständigkeit innerhalb individuell angepasster Gestaltungs- und Entscheidungsräume
„Wenn es um die Gesundheit geht, dann mache ich es”
Wohlbefinden fördern
den Menschen (be)vor der intellektuellen Beeinträchtigung sehen
Ressourcen- und Systemdefizite

Das Fördern der Selbstständigkeit von Menschen mit Lernschwierigkeiten war ein zentrales Thema. Angepasste Unterstützung, mehr Aufklärung und ein Bewusstsein für Selbstbestimmung sollen dies ermöglichen. Die Bedeutung der eigenen Gesundheit wurde als wichtiger Motivator für teils unbeliebte Besuche bei Ärzt*innen genannt. Besuche bei Ärzt*innen sowie Koloskopien sind häufig mit negativen Emotionen behaftet. Diese müssen mitbedacht und aufgefangen werden. Menschen mit Lernschwierigkeiten berichten von Diskriminierungserfahrungen im medizinischen Kontext und einer mangelnden Bereitschaft, sich an ihre Bedürfnisse anzupassen. Eine direkte, offene Kommunikation in leichter Sprache wurde als grundlegendes Bedürfnis genannt. Vorhandene Ressourcenmängel im medizinischen Kontext führen zusätzlich zu einer Mehrfachbelastung für Menschen mit Lernschwierigkeiten.

Teil 2 – Interviews mit Unterstützungspersonen

Die Ergebnisse des Bowel Cancer Awareness Measure zeigen, dass eine geringe Darmkrebs-bezogene Gesundheitskompetenz bei Unterstützungspersonen vorhanden ist.

Vier Themen wurden aus den Interviews abgeleitet:

Stärkung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung
Management von Lernschwierigkeiten-spezifischen Herausforderungen
persönliche Unterstützung Begleitung und Beratung
Stigma und Gleichberechtigung

Eine Stärkung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung ist notwendig. Unzureichende Barrierefreiheit, sowie mangelnde Erfahrung des medizinischen Personals mit Menschen mit Lernschwierigkeiten wurden als bedeutende Defizite genannt. Von Seiten der Menschen mit IB erschweren negative Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem sowie Einschränkungen des prospektiven Gedächtnisses die Inanspruchnahme von Gesundheitsuntersuchungen. Vertrauen, Routinen sowie eine gute Beziehung zu Hausärzt*innen wurden hingegen als förderliche Faktoren genannt. Unterstützungspersonen spielen eine initiierende, beratende und koordinierende Rolle bei der Planung von Gesundheitsuntersuchungen. Zusätzlich stärken sie die Selbstwirksamkeit von Menschen mit Lernschwierigkeiten durch angemessene Unterstützung.

Unterstützungspersonen berichten von mangelndem Wissen und Kontakt zu Menschen mit Lernschwierigkeiten in der Gesellschaft. Dies führt auf gesellschaftlicher Ebene zu Stigmatisierungen und auf politischer Ebene zu Entscheidungen, die Menschen mit IB nicht einbeziehen. Ein offener Zugang zu Gesundheitsbildung in Leichter Sprache ist außerdem notwendig.

Zusammenfassung der Darmkrebsvorsorge aus beiden Ergebnisteilen

Die Beteiligungsrate an Darmkrebsvorsorge von Menschen mit Lernschwierigkeiten ist niedrig. Stuhlproben werden der Koloskopie vorgezogen.

Diskussion

Darmkrebswissen ist sowohl bei Menschen mit Lernschwierigkeiten als auch bei Unterstützungspersonen gering. Menschen mit Lernschwierigkeiten sind im medizinischen Bereich mit zusätzlichen Hürden konfrontiert, dies führt zu einer schlechteren Gesundheitsversorgung. Ein inklusives flächendeckenden Darmkrebs- Früherkennungsprogramm ist notwendig. Aufklärung in Leichter Sprache zur Verständnisförderung der Bedeutung von Früherkennungsmaßnahmen sollte ermöglicht und zugänglich gemacht werden.

Mangelndes Wissen über Menschen mit Lernschwierigkeiten von Seiten des medizinischen Personals ist problematisch, spezifische Schulungen wären wünschenswert. Ein besonderer Fokus auf die zwischenmenschliche Ebene wäre notwendig, um die Teilnahmebereitschaft an Darmkrebsvorsorgeuntersuchungen zu fördern. Stigmata müssen sowohl auf gesellschaftlicher als auch auf medizinscher Ebene durch Interaktionen und Inklusion abgebaut werden. Mangelnde Barrierefreiheit sowie zu kurze Gespräche bei Ärzt*innen stellen zusätzliche Hürden dar.

Einladungsschreiben könnten eine Erleichterung bringen. Der Wunsch nach spezialisierten Einrichtungen als Ergänzung zur einer allgemeinen guten Versorgung für Menschen mit Lernschwierigkeiten ist ausgeprägt.

Conclusio

Die Studie betont die Notwendigkeit, die Bedürfnisse von Menschen mit Lernschwierigkeiten in einem nationalem Darmkrebs-Früherkennungsprogramm zu berücksichtigen. Sie zeigt die komplexen Faktoren, die deren Teilnahme beeinflussen, und liefert Erkenntnisse für gezielte Interventionen und Verbesserungen im Gesundheitswesen.

Schlussfolgerungen kompakt

Bewusstsein über Darmkrebs und Darmkrebsvorsorge schaffen
(Aufklärungsmaterial und -kampagnen, Plattformen, Werbung, Plakate)
Verwendung von Leichter Sprache in Kommunikation und Aufklärung
Einladungsschreiben als Erinnerung und Informationsvermittlung für Vorsorgeuntersuchungen etablieren
positive Assoziationen der Früherkennungsmaßnahmen fördern z.B. durch Rückzahlung von Krankenkassenbeiträgen
niederschwellige, leicht zugängliche Angebote für Vorsorgeuntersuchungen ohne organisatorische Hürden
Integration von für Menschen mit Lernschwierigkeiten spezifischen Inhalten in Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal
für Menschen mit Lernschwierigkeiten spezialisierte Gesundheitsdienste als Ergänzung der medizinischen Versorgung schaffen