Eine Krankheit, die zehntausende Menschen in ganz Österreich betrifft und doch ist sie kaum bekannt: ME/CFS. Seit der Corona-Pandemie ist die Zahl der Fälle dieser postinfektiösen Erkrankung stark gestiegen, damit auch ihre Bekanntheit. Dennoch erhalten viele Betroffene immer noch keine Hilfe und fallen durch das soziale Netz. Fehlende Anerkennung der Erkrankung und fehlendes Verständnis bei Behörden sind ein wiederkehrendes Problem, obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO anerkannt ist.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die nach Infektionen auftreten kann und je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen führt. Ein Großteil der Betroffenen ist nicht mehr arbeitsfähig, etwa ein Viertel der Erkrankten können das Haus oder gar ihr Bett nicht mehr verlassen und sind pflegebedürftig.
Das Kardinalsymptom der Erkrankung ist PEM: Die sogenannte „Post Exertional Malaise“. Es handelt sich dabei um eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder mentaler Anstrengung, die je nach Ausprägung der Erkrankung unterschiedlich stark auftreten und unterschiedlich lang andauern kann. Bei manchen Betroffenen bedeutet PEM, dass ein Behördengang oder ein Arztbesuch zu wochenlanger Zustandsverschlechterung führen kann. In dieser Zeit können sie ihr Haus oft kaum oder gar nicht verlassen. Bei anderen reichen schon kleine Alltagstätigkeiten wie Zähneputzen oder Haarewaschen aus, um eine solche Verschlechterung auszulösen.
Betroffene sind unsichtbar
Durch die Schwere der Erkrankung verschwinden viele Betroffene regelrecht aus dem öffentlichen Leben, sie sind für die Gesellschaft unsichtbar. Bekommt man sie zu Gesicht, sieht man ihnen ihre Erkrankung meist nicht an.
Dr. Michael Stingl ist Facharzt für Neurologie und Spezialist für ME/CFS. Bei der Konferenz des Österreichischen Behindertenrats zum Thema „Gesundheit ohne Barrieren“ sprach er über die Erkrankung und auf welche strukturellen Barrieren Betroffene in der medizinischen und sozialen Versorgung stoßen.
„ME/CFS hat ein Spektrum. Es gibt viele schwer betroffene Patient*innen, die bettlägerig sind und schon auf geringste Reize sehr schlecht reagieren. Es gibt aber auch Betroffene, die noch arbeitsfähig wären oder die im Alltag partizipieren könnten, wenn man ihnen entsprechende Anpassungen zur Verfügung stellen würde“, führte Stingl am Podium aus.
Ein Problem sei laut Stingl auch die fehlende Sichtbarkeit der Erkrankung. Vielen Betroffenen sehe man die Erkrankung nicht an. „Das liegt auch daran, dass die Betroffenen schon wissen, wie sie es machen müssen. Oft müssen sie sich vor einem Termin schon tagelang schonen, damit der Termin überhaupt geht, und danach liegen sie dann wieder tagelang im Bett. Aber das sieht man nicht und daraus ergeben sich viele Missverständnisse.“
ME/CFS werde immer noch nicht ausreichend ernst genommen, dies führe für Patient*innen zu vielen Barrieren. Es gebe noch immer zu wenige Anlaufstellen und keine wirklichen Therapien. „Wenn Pflege notwendig ist, wird diese in 95 % der Fälle von Angehörigen übernommen, weil kaum jemand mit ME/CFS Pflegegeld bekommt“, erklärt Stingl. Dies passiere oft, weil die Krankheit beispielsweise als Somatisierungsstörung fehldiagnostiziert wird. „Ich sehe täglich, wie die Leute darunter leiden, dass sie eine schwerwiegende Erkrankung haben, die komplett missachtet wird, in jeglichen Bereichen des täglichen Lebens. Das ist ein wichtiger Punkt, der sich ändern muss“, so Stingl. Es müsse in der medizinischen Ausbildung mehr über ME/CFS aufgeklärt werden. Auch, damit es in Begutachtungen zu klareren Einschätzungen der Einschränkungen kommen könne.
Die Versorgungslage ist prekär
Immer noch seien Fehldiagnosen, etwa aus dem psychiatrischen Bereich, ein Problem für Betroffene – unter anderem deshalb, weil diese zu Behandlungen führen, die schaden. Denn bei PEM würden aktivierende Therapien bewirken, dass sich der Zustand Betroffener verschlechtert.
Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO unter dem ICD-10 Code G93.3 klassifiziert. Internationale Institutionen erstellten Leitlinien und Kriterienkataloge zum Krankheitsbild und zur Diagnosestellung. Dennoch wird die Diagnose noch immer nicht im vollen Ausmaß anerkannt. Ein zentrales Problem ist aus Sicht der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) die fehlende medizinische Versorgung für Patient*innen. Es gibt kaum Anlaufstellen im niedergelassenen Bereich, eine ME/CFS-Ambulanz gibt es bis dato noch immer nicht. Die wenigen fachkundigen Ärzt*innen sind im Privatbereich, auf einen Termin müssen Betroffene oft monatelang warten, sofern Ärzt*innen überhaupt noch neue Patient*innen aufnehmen.
In vielen Fällen werden Anträge auf Berufsunfähigkeitspension, Rehageld oder einen Grad der Behinderung abgelehnt. Bettlägerige Personen seien laut Gutachten der PVA nicht selten in vollem Ausmaß arbeitsfähig. Die ÖG ME/CFS berichtet von prekären Situationen im Rahmen von Begutachtungsprozessen. Auf Pflege angewiesene Betroffene erhalten oft keinen (oder einen zu geringen) Grad der Behinderung, ohne den ihnen weitere Unterstützung, etwa persönliche Assistenz oder Unterstützungen im Arbeitsleben, nicht zustehen. So beginnen oft jahrelange Kämpfe, nicht selten müssen diese Unterstützungen eingeklagt werden. Diese Kämpfe mit den Behörden sind kräftezehrend – Kraft, die Patient*innen fehlt.
Was muss sich verbessern?
Laut Kevin Thonhofer, Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, komme es bei Begutachtungen oft zu Problemen. Dies sei auch darauf zurückzuführen, dass ME/CFS in der medizinischen Ausbildung kaum bis gar nicht vorkommt. „Ärzt*innen und Gutachter*innen müssen im Umgang mit ME/CFS besser geschult und ausgebildet werden“, so Thonhofer.
Medizinische Fortbildungsangebote für Ärzt*innen gäbe es bereits, auch dank des Angebots der ÖG ME/CFS mit der MedUni Wien. Die soziale Absicherung bleibe aber weiterhin unzureichend. „Es kommt immer noch vor, dass die Diagnosen von Betroffenen bei Behörden nicht anerkannt oder in andere Diagnosen umgewandelt werden. So fallen sie nicht nur um sämtliche Unterstützungsangebote um, sondern es besteht auch die Gefahr einer falschen weiterführenden Behandlung, die den Gesundheitszustand weiter verschlechtern kann“, führt Thonhofer aus.
Ein weiteres Problem seien Vorgaben zur Reha mit ME/CFS. „Oft werden Reha-Aufenthalte angeordnet, obwohl aktivierende Maßnahmen den Zustand von Betroffenen langfristig verschlechtern können. Bei Ablehnung einer Reha wird jedoch aufgrund der Mitwirkungspflicht oft damit gedroht, Bezüge wie das Rehageld zu streichen“, so Thonhofer.
Trotz Entschließungsantrag weiter warten
2021 wurde eine Petition gestartet, in der bessere Information und Aufklärung, der Aufbau medizinischer Behandlungs- und Vorsorgestrukturen, eine Besserung sozialer Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung gefordert wurde. Diese Forderungen wurden im April 2023 in einem Entschließungsantrag einstimmig von allen Fraktionen im Parlament beschlossen. Seitdem wurde kaum etwas davon umgesetzt, Betroffene warten immer noch auf eine spürbare Verbesserung der Situation.
Eine Forderung der ÖG ME/CFS, die Erkrankung in die Anlage der Einschätzungsverordnung aufzunehmen, wurde zuletzt seitens des Sozialministeriums trotz Unterstützung durch 20 Expert*innen und Organisationen abgelehnt. Das Ministerium begründete die Entscheidung damit, dass die Einschätzung auch durch Analogie zu vergleichbaren Krankheiten und Einschränkungen vorgenommen werden könne. Man verwies außerdem auf zukünftige Weiterentwicklungen, die bis 2030 geplant seien. Für die ÖG ME/CFS ist diese Entscheidung nicht nachvollziehbar. “Die PEM-Symptomatik ist speziell für ME/CFS. Vergleichbare Krankheiten gibt es in der bestehenden Verordnung nicht. Deswegen sind sich alle unterstützenden Expert*innen einig, dass eine Aufnahme von ME/CFS nicht nur sinnvoll, sondern notwendig ist”, erklärt Thonhofer.
Dringender Handlungsbedarf auf struktureller Ebene
Manuela Lanzinger, Präsidiumsmitglied des Österreichischen Behindertenrats und Vorstandsmitglied der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft, sieht dies kritisch: „Zu den Menschen mit Behinderungen zählen laut Art.1 der UN-BRK Menschen, die langfristige körperliche, psychische, intellektuelle oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen und wirksamen Teilhabe, gleichberechtigt mit anderen, an der Gesellschaft hindern können.“
„Genau diese Beschreibung trifft auf Personen mit ME/CFS zu. Daher müssen die Symptome von ME/CFS im Rahmen von Begutachtungsprozessen für den Grad der Behinderung, der Pflegestufe und Berufsunfähigkeit genauso anerkannt werden wie andere Behinderungsformen“, so Lanzinger.
Bundesbehindertenanwältin Christine Steger ist diese Problematik im Rahmen ihrer Beratungsgespräche bekannt: „Aus unseren Beratungen wissen wir: Personen mit ME/CFS stehen vor dem Problem, dass ihre Erkrankung im Rahmen von Begutachtungen nach der Einschätzungsverordnung kaum Berücksichtigung findet. Das hat immense negative Auswirkungen und verursacht unüberwindbaren Probleme. Keine Anerkennung im Sinne des Gesetzes ist oft gleichbedeutend mit: Kein Anspruch auf Unterstützungsleistung. Das kann im Sinne der menschenrechtlichen Ansprüche aus der UN-Konvention nicht sein. Es gibt dringenden Handlungsbedarf, diese Praxis zu ändern.“
Im politischen Einsatz für ME/CFS sei laut Thonhofer v.a. die Zersplitterung der Zuständigkeiten im Gesundheitssystem eine große Herausforderung. Ende 2024 wurde ein Nationaler Aktionsplan für Postakute Infektionssyndrome (PAIS) veröffentlicht, der ME/CFS explizit berücksichtigt. Mitgearbeitet haben Bund, Länder, Sozialversicherungsträger, Expert*innen und Betroffene. Trotzdem stockt die Umsetzung. „Betroffene brauchen jetzt endlich und dringend konkrete Maßnahmen. Aktuell sind sie und ihre Familien völlig allein gelassen. Dazu müssen alle gesundheitspolitisch Beteiligten Verantwortung übernehmen“, fasst Thonhofer zusammen.
Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS wurde 2017 von Betroffenen für Betroffene gegründet und setzt sich für ME/CFS-Erkrankte und ihre Rechte in Österreich ein.
Mehr Informationen unter www.mecfs.at
