Bereits am 9. Mai fand im Rahmen des internationalen ME/CFS Tages eine Aktion am Platz der Menschenrechte in Wien statt. Im Zentrum der Aktion stand eine Videoprojektion und die Installation “Wartezimmer” mit Botschaften von Betroffenen. Reihen von Sesseln bildeten ein Wartezimmer, das jene Menschen, die seit Jahrzehnten auf medizinische Versorgung warten, ohne je aufgerufen zu werden, symbolisierte. An den Sesseln befestigte Ballons mit Uhrsymbolen verwiesen auf die Zeit und das jahrzehntelange Warten auf Versorgung. Botschaften von Betroffenen, die an den Sesseln befestigt waren, boten einen Einblick in die alltäglichen Kämpfe, Hürden, Wünsche und Träume von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen. Im Rahmen einer Kranzniederlegung wurde jenen Betroffenen gedacht, die an der Krankheit verstorben sind.
Forderung nach Versorgung
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS fordert den Aufbau spezialisierter, interdisziplinärer Versorgungs- und Behandlungsstrukturen, eine verlässliche sozialrechtliche Absicherung und eine konsequente biomedizinische Forschung. Die notwendigen Maßnahmen seien seit Jahren bekannt, werden jedoch nicht umgesetzt.
Veraltete Unterlagen zu ME/CFS und Post Covid
Eine aktuelle Recherche von DOSSIER, APA und ORF zeigte kürzlich auf, mit welchen Lehrunterlagen Gutachter*innen der Pensionsversicherungen zu ME/CFS und Post Covid geschult werden.
Gutachter*innen entscheiden im Auftrag der Pensionsversicherung darüber, ob Menschen als arbeitsunfähig gelten und ob sie Pflegebedarf haben. Geheime Schulungsunterlagen für ärztliche Gutachter*innen enthalten laut Recherchen von ORF, APA und dem Magazin „Dossier“ Leseempfehlungen zu ME/CFS und dem Post-Covid-Syndrom, die laut Fachleuten nicht dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechen.
Die Auswahl könnte dazu beitragen, körperliche Erkrankungen „psychisch umzudeuten“. Die ÖBAK, die die Lehrgänge abhält, betonte ihrerseits, in diesen werde nicht das medizinische Wissen vermittelt. Dieses werde vorausgesetzt.
Petition fordert verbindliche Mindestanforderungen bei Nationalem Aktionsplan
Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS), der Ende 2024 veröffentlicht wurde, werde derzeit ohne erneute Einbindung der ursprünglich beteiligten Betroffenenvertretungen und fachlichen Expert*innen überarbeitet. Gleichzeitig stehe eine politische Beschlussfassung bevor. „Damit droht, dass zentrale Inhalte abgeschwächt oder gestrichen werden.“ so die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS. Aus diesem Grund wurde mit Unterstützung der WE&ME Foundation eine Petition initiiert, die verbindliche Mindestanforderungen einfordert.
„Es ist problematisch, dass der Aktionsplan ohne die ursprünglich beteiligten Expert*innen und Betroffenen überarbeitet wird. Gleichzeitig steht eine politische Entscheidung bevor. Umso entscheidender ist, dass zentrale Mindestanforderungen jetzt verbindlich verankert werden.“, so Claudia Schreiner von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
Zu den geforderten Mindestanforderungen zählen insbesondere Maßnahmen in den Bereichen Versorgung, Aus- und Weiterbildung, soziale Absicherung, biomedizinische Forschung und wissenschaftliche Strukturen.
„Wenn zentrale Inhalte im Zuge der Überarbeitung verloren gehen, droht ein Rückschritt gegenüber bereits erarbeiteten Maßnahmen.“, so Kevin Thonhofer, Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
